La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, planea abrir una parte del hospital Enfermera Isabel Zendal a enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mientras duren las obras de rehabilitación en la antigua clínica de Puerta de Hierro, donde el Ejecutivo regional se ha comprometido a construir el primer centro residencial de España para pacientes con esta enfermedad de aquí a 2027.

Fuentes del Ejecutivo madrileño señalan a THE OBJECTIVE que el objetivo es aprovechar las instalaciones ya construidas en el Zendal para empezar a dar asistencia a los enfermos de ELA ya que las obras del proyecto de Puerta de Hierro se podrían demorar más allá de la legislatura recién empezada, que era el compromiso adquirido por Ayuso a principios de año.

En este sentido, se ocuparía parte del Pabellón 2 del Zendal para dar asistencia integral y ambulatoria a entre 50 y 100 enfermos de ELA, añaden las citadas fuentes. También existe una ubicación alternativa sobre la mesa de Ayuso: la del hospital concertado Fundación San José, aunque este último sitio tiene más posibilidades de albergar los trabajos de rehabilitación funcional.

Ayuso ofrece ayuda a Jordi Sabaté

La luz verde para ocupar una parte del Zendal se podría acelerar tras la petición de auxilio de Jordi Sabaté, el conocido paciente con ELA desde hace más de una década y que el domingo por la tarde anunció que recurriría a la eutanasia si no recibe ayudas públicas con las que costear el tratamiento y atención que necesita a diario durante las 24 horas.

Tras su petición de auxilio, Ayuso se puso en contacto con él en la jornada del lunes para ofrecerle ayuda. Y la consejera madrileña de Sanidad, Fátima Matute, llamó este martes a Sabaté para insistir en el ofrecimiento. «No quiero comprometer a nadie pero estoy muy agradecido», relató el activista de ELA en sus redes sociales.

Ayer @IdiazAyuso se puso en contacto conmigo y estuvimos hablando de mi desesperada situación y me ofreció su ayuda.

Hoy se ha puesto en contacto conmigo Fátima Matute, Consejera de Sanidad de Madrid para ayudarme.

No quiero comprometer a nadie pero estoy muy agradecido.

— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) September 12, 2023

Sabaté recordó que el Gobierno de Ayuso «está creando el primer centro residencial del mundo exclusivamente para enfermos de ELA, para que ninguna persona enferma de ELA en Madrid se vea obligada a morir por cuestiones económicas». La presidenta regional señaló en febrero en el pleno de la Asamblea de Madrid que el objetivo del proyecto de Puerta de Hierro es «ayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya están en los hospitales realizando un excelente servicio y, sobre todo, para prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa».

El espacio monográfico sobre el ELA en la antigua clínica tendrá una superficie de unos 12.000 metros cuadrados y ofrecerá 50 plazas de asistencia integral en residencia, tanto en régimen de internamiento como en el de estancia temporal, y otras 30 para ambulatorio. El coste estimado para su construcción y equipamiento es de 20 millones de euros, mientras que se prevé que la inversión anual en recursos humanos ascienda a unos cinco millones. Pero el proyecto tiene difícil ejecución, reconocen las citadas fuentes, por el deterioro del espacio sanitario debido a que lleva varios años cerrado, de ahí que Ayuso valore ahora la iniciativa de empezar en el Zendal.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, gravemente incapacitante y mortal que ocasiona una debilidad progresiva de la musculatura y de las extremidades, e incapacidades funcionales muy graves que llegan hasta la parálisis completa, con el resultado final de muerte. Afecta principalmente a personas adultas, alcanzando su mayor incidencia en pacientes de entre 40-70 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Se registran 1,5-2,5 casos por 100.000 habitantes al año, con una prevalencia de 4-6 casos por 100.000 habitantes.

Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallece a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico; a los cinco años solo sobrevive alrededor del 30%, y a los diez años la esperanza de vida se sitúa en torno al 5%. No obstante, existen casos de más de 20 años de evolución. Por otro lado, hay enfermos que no han sobrevivido más que varios meses. El fracaso respiratorio producido por la debilidad diafragmática es la causa más común de fallecimiento en este grupo de pacientes.

En la actualidad, no existe ningún tipo de tratamiento curativo para la ELA y el que se utiliza en estos enfermos es paliativo desde el momento del diagnóstico. Básicamente, se dirige a ralentizar el ritmo de progresión de la enfermedad, buscar el mayor confort del paciente, aumentar su calidad de vida y prolongar su supervivencia. Hoy en día, solo existe un fármaco con una discreta eficacia demostrada en la ralentización de la progresión de la enfermedad.

El pasado 8 de septiembre hizo un año y medio desde que el Congreso de los Diputados aprobase a instancias de Ciudadanos una ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica. Desde entonces, y a pesar de la unanimidad, ya que fue aprobada con 341 votos a favor, ninguno en contra y ninguna abstención, el Gobierno de Pedro Sánchez ha bloqueado hasta en 49 ocasiones la tramitación de una norma que lleva 18 meses guardada en un cajón. Alrededor de mil personas –tres al día– han muerto en este tiempo de espera, según datos de la Confederación Nacional de Entidades de ELA.

El texto, que nació de la recogida de firmas que llevó a cabo Jordi Sabaté, pretende introducir una atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados que necesiten ventilación mecánica para respirar y un servicio domiciliario que garantice la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día. Además, la nueva ley, que es en realidad una modificación de varias normas, propone reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde el diagnóstico.

(Gentileza de The Objetive-Antonio Rodríguez-Lidia Ramírez)