La Comunidad de Madrid ha iniciado las obras para la construcción del nuevo Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se ubicará en el pabellón 1 del Hospital Enfermera Isabel Zendal de la capital, con la previsión de que comience a funcionar este próximo mes de abril.

El Ejecutivo regional ha invertido 1,2 millones de euros para el acondicionamiento de este centro, con capacidad para unos 60 pacientes, aunque fácilmente ampliable debido al carácter modular de las instalaciones.

Será el primero de sus características en toda España y dará cobertura a las necesidades cotidianas de los afectados por esta enfermedad y sus cuidadores, al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas, según han destacado desde el Gobierno regional. En la Comunidad de Madrid hay en la actualidad unos 600 casos de ELA, y a nivel nacional, alrededor de 4.500.

En su cartera de servicios están incluidas la atención médica, de enfermería y psicológica, Fisioterapia, Logopedia y Terapia Ocupacional y sus instalaciones “velarán al máximo por el cuidado y el confort de los enfermos”.

También dispondrá de servicio de comedor asistido, gimnasio y un banco de ayudas técnicas, como tablets adaptadas o bastones con posibilidad de préstamo para los pacientes. Todo ello con el objetivo de mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y facilitar el respiro y la conciliación familiar y laboral de los cuidadores.

Igualmente, proporcionará la formación necesaria a estos cuidadores principales, familiares y profesionales en el uso de dispositivos de apoyo y manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrostomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.

En este sentido, se trabaja en una superficie de 1.400 metros cuadrados sobre la que se están construyendo una zona de recepción y administración, salas de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, consultas, hospital de día, gimnasio, zona de familiares, comedor o el banco de ayudas técnicas, entre otros.

Una vez finalizado, se integrará en la futura RED ELA, constituida por las cinco unidades hospitalarias de la región (distribuidas entre los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles), así como del futuro Centro sanitario Residencial de Puerta Hierro, que se convertirá en el primero a nivel mundial de estas características para esta patología.

Para desarrollar estos proyectos, el Gobierno regional ha contado con expertos en ELA de distintas categorías profesionales y con personas afectados, a través de distintas entidades y asociaciones de pacientes.

Espacios diáfanos

Esta construcción se está acometiendo desde el enfoque de la humanización, pensado para proporcionar a los pacientes con ELA un entorno seguro, accesible, cómodo y también adaptado a sus necesidades, teniendo en cuenta que la percepción de un ambiente adecuado tiene efectos tranquilizadores e incluso terapéuticos.

Por ello, en esta obra se recogen aspectos como el confort acústico y sensitivo (iluminación adecuada, privacidad o vistas con elementos naturales) y un diseño inclusivo para todas las personas, con espacios diáfanos y amplios, además de plenamente accesibles.

Enfermedad degenerativa

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, que afecta a las neuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. La afectación se produce a distintos niveles: corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, afectando a distintas regiones del cuerpo de forma progresiva.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año en España unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad. Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de tres años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta alta mortalidad hace que en la actualidad solo unas 3.000-4.000 personas padezcan la enfermedad en España, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el Alzheimer y el Parkinson.

Las causas que producen esta enfermedad aún se desconocen. Aunque un pequeño porcentaje de los casos de ELA tienen un origen familiar (entre un 5 y un 10% de los casos), en la gran mayoría de los casos se presupone un origen multifactorial, sin que todos los factores de riesgo hayan sido completamente aclarados.

Clínicamente, la ELA se caracteriza por debilidad muscular que progresa hasta parálisis afectando a la capacidad de moverse de forma autónoma, a la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Las personas afectadas precisan, de forma progresiva, de mayor ayuda hasta llegar a la dependencia completa.

En la actualidad no existen tratamientos curativos para la ELA, aunque sí que se puedan atajar algunos de los síntomas acompañantes como los calambres y la espasticidad, entre otros. Puesto que el único tratamiento farmacológico aprobado para esta enfermedad tiene un efecto relativamente discreto, la ELA genera muchísima discapacidad.

De esta forma, para la adecuada atención a las personas afectadas es necesario hacer un abordaje integral por parte de un equipo multidisciplinar que vaya desde el control de la sintomatología, nutrición, soporte respiratorio, al apoyo psicológico y social en el entorno del paciente y sus cuidadores.